Dementie

18-03-2024

Afgelopen zaterdag zijn we bij Beate langsgegaan om de zorgadministratie af te ronden. We vroegen haar om haar verhaal te delen. Ondanks de rouwperiode was dat geen enkel probleem voor haar.

Begin dit jaar verloor Beate haar moeder aan de gevolgen van dementie, op 69-jarige leeftijd. Zeven jaar eerder had de neuroloog alzheimer vastgesteld. Dat nieuws kwam als een grote klap voor zowel de familie als voor Beate's moeder, die toen nog volop van het leven genoot en verschillende reizen had gepland. "In het begin was het moeilijk te accepteren," vertelt Beate, "we hadden niet het idee dat er iets mis was met onze moeder."

Wanneer merkte je dat er iets niet klopte?

"Mijn moeder en ik gingen elke dinsdagochtend wandelen, dat was ons moment van de week. We zijn een hechte familie; mijn broer en zus bezochten haar ook regelmatig. De eerste signalen waren de gesprekken tijdens onze wandelingen. Mijn moeder sprak over mensen die overleden waren alsof ze gisteren nog op de koffie waren geweest. Ik heb haar vaak moeten vertellen dat haar broer niet meer leefde."

Wanneer besloten jullie haar te laten onderzoeken?

"Mijn broer belde op een zondagmiddag dat mama uit het niets boos was weggelopen. Dit was zo vreemd, want mijn moeder was nooit boos. Buurtbewoners hadden haar naar de basisschool zien lopen. Uiteindelijk vonden we haar daar op het schoolplein, een plek waar ze vroeger als kind naartoe ging. Ze had zich tussen de coniferen gewurmd om op het plein te komen. Toen we haar thuisbrachten en haar er 's avonds over aanspraken, wist ze er niets meer van. Toen wist ik zeker: hier klopt iets niet."

Hoe ging het verder na de diagnose?

"De diagnose alzheimer kwam als donderslag bij heldere hemel. We wisten dat ze soms verward was, maar ze leek nog veel mee te krijgen. Haar geplande reizen konden helaas niet doorgaan, dat vonden we te onverantwoord. Als familie kwamen we vaak samen en namen we haar mee op uitstapjes om te voorkomen dat ze zich zou isoleren."

Hoe ging het drie jaar na de diagnose?

"Na drie jaar begonnen we haar steeds meer te verliezen. Ze herkende mijn kinderen niet meer, wat heel zwaar was voor hen. Mijn jongste begreep het niet en had moeite met het feit dat oma hem niet meer herkende. Ondanks alles bleven we de wandelingen op dinsdagochtend doen, want buitenlucht en beweging waren goed voor haar. Ik herinner me nog goed dat mijn moeder tijdens een wandeling opeens een helder moment had. We zaten op een bankje, ze pakte mijn hand en ik had het gevoel dat ik mijn moeder weer terugzag."

Wist je moeder dat ze een helder moment had?

"Ja, dat wist ze zeker. Ze zei niets, maar de blik in haar ogen zei meer dan duizend woorden. Ze wist op dat moment hoe slecht het met haar ging en huilde minutenlang, alsof het een eerste afscheid was."

Hoe ging je hiermee om als kind?

"Iedereen gaat er anders mee om. Mijn broer wilde er niet over praten, terwijl mijn zus en ik er juist wel over wilden praten. Sinds de dood van mijn vader in 2012 heb ik leren praten, dat voelt voor mij als een bevrijding. Het was niet altijd makkelijk om als familie hiermee om te gaan. Mijn broer had geen geduld meer en kon soms boos worden op mama als ze iets niet begreep, wat averechts werkte."

De keuze voor een PGB

Na 4 jaar koos de familie voor een PGB waardoor ze in haar eigen huis de zorg kon ontvangen. "We moesten keuzes maken, mama kon niet meer alleen zijn. Haar heldere momenten waren zeldzaam geworden. Het klinkt raar, maar je neemt eigenlijk al afscheid wanneer je iemand zo ziet achteruitgaan. Fysiek was ze er nog, maar geestelijk was ze ergens anders. We zorgden als familie voor haar, ondersteund door begeleiders die haar meenamen op uitstapjes en naar het ziekenhuis. Ik weet zeker dat ze thuis wilde blijven, daarom wilden we haar niet naar een instelling sturen."

Hoe waren de laatste jaren?

"De laatste twee jaar waren zwaar, heel zwaar. Ze herkende ons niet meer en werd broodmager. Mijn kinderen hielpen mee met de zorg, maar uitstapjes zaten er niet meer in. Van heldere momenten was geen sprake meer. Je ziet iemand zo afglijden dat je jezelf afvraagt wat het leven nog voor zin heeft voor diegene. Ik ben blij dat ze zichzelf nooit op deze manier heeft meegemaakt."

Had je verwacht dat dementie zoveel problemen zou brengen?

"Totaal niet. Natuurlijk hoor je wel eens iets over dementie, maar als het niet in je directe omgeving gebeurt, ben je er niet mee bezig. We hadden nooit gedacht dat het zo’n lijdensweg zou zijn, vooral voor de familie. Zelf zijn ze zich er na een tijdje niet meer bewust van. Haar dood was een dubbel gevoel; het is je moeder van wie je afscheid moet nemen, maar het was ook een enorme last die van onze schouders viel. Ik weet zeker dat ze ons dit nooit had willen aandoen. Dat maakt dementie zo lastig; de bewustwording verdwijnt op een gegeven moment. Van iemand met dementie neem je twee keer afscheid."

Heb je tips voor mensen die met dementie te maken hebben in hun directe omgeving?

"Probeer in het begin nog zoveel mogelijk te genieten. Er zijn periodes waarin het maanden stabiel is, maar dan ineens gaat het slechter en worden ze nooit meer de oude. Wees daar op voorbereid. Wees lief en begripvol, ik heb altijd het gevoel gehad dat ze wist wat er speelde."

Wil je weten wat er allemaal mogelijk is? Neem contact op!