Diagnostiek: kwelling of verlossing?

19-03-2024

Deze week willen we het hebben over een onderwerp dat velen van ons raakt: diagnostiek. Is het een kwelling of juist een verlossing? We vroegen enkele zorgvragers naar hun ervaringen met hun diagnoses en hoe het hun leven heeft beïnvloed.
 

Van hot naar her: mijn eigen ervaring

Als iemand die zelf ervaring heeft in de zorg, kan ik zeggen dat bureaucratie het soms enorm lastig maakt om de juiste hulp te krijgen. Waar begin je? Veel mensen weten het niet. Van folders tot websites, er is niemand die duidelijk vertelt waar je met een psychische hulpvraag terecht kunt. Telefonisch word je vaak van het ene naar het andere kantoor gestuurd, en er lijken weinig disciplines bereid om je verder te helpen. Dit is voor de zorgvrager ontzettend frustrerend en kan leiden tot het gevoel van opgeven. Moeten we dit willen?

Allereerst vinden we het fijn dat de zorgvragers open zijn over hun eigen, identieke verhaal. We  vroegen en kregen toestemming om er een blog over te schrijven.

Het verhaal van Pascal, 43 jaar

Als kind op de reguliere basisschool was er meteen geen plek voor hem. Vanuit de kleuterschool werd hij verwezen naar het speciaal onderwijs. "In die tijd was het bijzonder als je een diagnose kreeg. Dat was bij mij ook niet het geval. Ik werd verwezen naar het speciaal onderwijs met de verwachting later terug te keren naar het reguliere onderwijs." Toen Pascal na zes jaar terugkeerde naar het reguliere onderwijs, merkte hij dat de verschillen tussen hem en anderen erg groot waren geworden. "Ik werd meteen een gemakkelijk doelwit voor pesters, sociaal achtergesteld, de middelbare school was een hel. "Nadat hij na vier jaar zijn mbo-opleiding op basisniveau afrondde, begon Pascal met werken. "Via familie kwam ik terecht bij een carwash, waar ik auto's poetste. De momenten waarop ik met mijn werk bezig was, waren de beste momenten voor mij. Ik sloot me af van de buitenwereld en niemand kon me storen. Het werk was zelfstandig." Toch was hij daar ook dagelijks onder de mensen. "Je hebt natuurlijk pauzes. Elke dag was ik onderweg naar mijn werk en dacht al aan die verschrikkelijke pauze. Ook hier was ik weer een gemakkelijk doelwit voor mijn collega's. Zelf ben ik slecht in contact leggen, waardoor collega's contact met mij zochten. Ze merkten dat ik sociaal achtergesteld was."

Na twee jaar kwam er een nieuwe leidinggevende bij het bedrijf. Deze leidinggevende had enkele jaren als begeleider in de maatschappelijke zorg gewerkt nadat hij een zorgopleiding had afgerond. "Ik kreeg een hechte band met mijn leidinggevende, maar hij merkte dat ik anders was dan anderen. Na een aantal maanden vroeg hij of ik bekend was met autisme. Ik had er wel eens van gehoord, maar kende het zelf niet." Pascal kreeg van zijn nieuwe leidinggevende het advies om een persoonlijkheidsonderzoek bij de GGZ te laten doen. "Na drie maanden onderzoek bleek dat ik autisme had, PDD-NOS om precies te zijn. Met deze diagnose vielen alle puzzelstukjes op hun plaats. De betreffende psycholoog gaf aan dat het opbouwen en onderhouden van sociale contacten een behoorlijke uitdaging voor mij was. Ik begreep eindelijk waar mijn beperkingen vandaan kwamen. Voor mij voelde de diagnose als een enorme opluchting."

Waarom voelt de diagnose als een opluchting?
"Met een diagnose weet je wat er speelt en leer je omgaan met je beperkingen. Ik wil mijn sociale beperkingen niet altijd toeschrijven aan mijn diagnose, maar het is fijn om te weten waar het vandaan kan komen." Met therapie kan Pascal relativerend omgaan met zijn beperking. Ook heeft hij nu recht op begeleiding vanuit de WMO. Hij krijgt hierbij hulp van Care4two, dat een melding deed bij de gemeente en op basis van zijn indicatie vier uur begeleiding per week kreeg. "Ik kijk samen met mijn begeleiding naar mijn dagindeling, huishouden en het opbouwen en onderhouden van sociale contacten." Pascal vindt het jammer dat hij via een collega bij de juiste instantie terecht moest komen. "In het verleden heb ik contact gehad met huisartsen en andere disciplines over mijn beperkingen. Er werd nooit concrete actie ondernomen. Ik kreeg altijd te horen dat ik me elders moest melden. Ik werd gewoon niet goed begeleid."

Het verhaal van Isabelle, 28 jaar

Isabelle had een enorm zware jeugd. Ze verloor vroeg dierbaren en kwam in contact met loverboys, wat ertoe leidde dat ze op haar 21e een eerste suïcidepoging ondernam. "Ik was klaar om mijn leven achter me te laten." Haar leven kende altijd ups en downs, er was nooit sprake van stabiliteit en rust. "Ik ben opgevoed door mijn oma. Mijn vader was op jonge leeftijd overleden en mijn moeder kampte met een verslaving." Op school was Isabelle een verlegen, slimme meid met een vaste groep vriendinnen. Met deze vriendinnen ging ze naar het VWO. "Pas op het VWO begon ik een leegte van binnen te voelen. Ik stootte vriendinnen af en zocht constant naar nieuwe vrienden. In het derde jaar had ik helemaal niemand meer." Isabelle besloot om niet meer naar school te gaan en kwam in aanraking met drank en drugs. "Het is natuurlijk heel cliché, maar door de drank en drugs werd ik verdoofd; het vulde mijn leegte. Ik merkte dat mijn stemmingswisselingen steeds extremer werden. Op een gegeven moment was ik ervan overtuigd dat ik meerdere persoonlijkheden had." Isabelle kwam in contact met loverboys. "Nadat ik school had verlaten, ging ik in de horeca werken bij een lunchroom. Daar kwam ik in aanraking met een groep van drie jongens. Ze kwamen bijna dagelijks in de lunchroom. In het begin waren ze erg lief en begripvol. Ze vroegen me mee op weekendjes weg en betaalden alles."

Hoe kwam je erachter dat het loverboys waren?
"De manier waarop ze met me omgingen werd steeds dwingender. Ik moest mijn telefoon inleveren omdat dat beter voor me was. Ze waren zo manipulatief dat ik bleef geloven dat ze goed voor me waren. Uiteindelijk hadden ze me zover dat ik op een website voor seks met vreemden werd aangeboden. Dit leidde uiteindelijk tot een suïcidepoging op mijn 21e. Mijn oma heeft me toen gevonden. Ik ben opgenomen in een gesloten GGZ-instelling waar ik behandeld werd. Nog steeds werd ik lastiggevallen door een van de loverboys. Hij leek me niet los te kunnen laten, maar ergens vond ik dat een fijn gevoel, ondanks dat ik wist dat hij niet goed voor me was. Het leek alsof iemand echt om me gaf. Uiteindelijk heb ik aangifte gedaan, ben ik verhuisd naar het zuiden en is er tot op heden geen contact meer met me gezocht."

De behandeling
"Tijdens de behandeling van 4 maanden bleek ik de symptomen van de Borderline persoonlijkheidsstoornis te ervaren. Uiteindelijk ben ik hier ook mee gediagnostiseerd." Kwelling of verlossing? "In eerste instantie een kwelling. Ik vind het niet fijn om mezelf kwetsbaar te moeten opstellen. Met zo'n diagnose geef je je hele identiteit bloot. Dat is tenminste wat ik altijd in gedachte had."

Waarom kijk je er nu anders tegenaan?
"Uiteindelijk ben ik in contact gekomen met Care4two. Daar voelde ik me als persoon behandeld en niet als client. Uiteindelijk heb ik na een heel begeleidend traject een WLZ-indicatie gekregen. Op dit moment ontvang ik 14 uur in de week begeleiding. Het gaat met ups en down. Ik kan aantrekken in extreme vormen, maar ook afstoten in extreme vormen. Soms laat ik de begeleiding niet eens binnen, of laat ik de begeleiding denken dat ik mezelf iets heb aangedaan. Dat voelt niet fijn, maar heb gebeurd gewoon. Al met al ben ik in staat om mijn eigen leven invulling te geven met dat stukje begeleiding. Zonder diagnose was hier nooit een mogelijkheid in geweest. Ik zie een diagnose tegenwoordig dan ook meer dan een verlossing."

Heb jij vragen over diagnostiek of hoe jij of iemand in je omgeving geholpen kan worden? Wij staan voor je klaar! Neem contact met ons op via info@care4two.nl.